脳脊髄液減少症の症状 (脳脊髄液減少症慢性疲労症候群線維筋痛症)

こんにちは。

私は脳脊髄液減少症を発症後、慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発しており、どの症状がどの病気から来ているのかわかりませんが、これらの病気が密接に相互に関係しているのは確かだと考えています。

今ある症状2018.8時点

頭痛、偏頭痛

頚部痛、背部痛

脳、脊髄が締め付けられるような痛み(普通の痛み止めが効かない)

目の奥の痛み

耳の詰まり、鼓膜が圧迫されて動く感じ

聴覚過敏(大きな音、高い物音が頭と耳に響く)

光過敏(電気の光や携帯の光が目の奥に刺さる感じ。痛くて眩しい。目を開けていられない。)

目が開きにくい、まぶたが痙攣して勝手に閉じてしまうことも。

吐き気(吐き気止めが効かない)

痙攣

めまい

強い倦怠感

熱発(38度以上になることも)

これらの症状が起き上がると急激に悪化する。横になると軽減はするものの0にはならないです。

激しい吐き気や頭痛で仰向けで横になる事が困難になり、うつ伏せになって半日ぐらい水も飲めない事になります。

今、私の一度に体を起こしていられる時間が20秒も無いので、自力でトイレにもいけません。

トイレに座る事が出来ないというよりかは、トイレに座っていられる時間が無いといった感じです。

両親は共働きのため、日中は1人で寝たきり生活を送っています。次回のブログではどのような工夫をしながら1人で生活しているか紹介したいと思います。

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