術後6ヶ月の変化
早いもので術後6ヶ月が経過しました。
大きな症状の変化はなく、今まで通り寝たきりですが、
☆良くなったところ
気圧に強くなった(今まで通りだと激痛で意識が飛びかけていたところが、耐えれるレベルになった)
→やっぱりダメな時は一緒です、、耐えれない泣。😭最近は全然ダメ🙅♀️
➡︎きっと天気のせい☂️
食べれる量が増えた(相変わらず気持ち悪いけど気持ち悪いなりに食べてる)
日中目を覚ましていられるようになった(夜間の不眠は相変わらず)
→最近また昼夜逆転気味。
→過眠傾向で寝ている間に水分取らないので脱水になり、目を覚ましてからが頭痛との戦い。
調子の良い時だとテレビを観たり📺趣味のことができたり(今まではただ寝ているだけだった)
→最近は寝込んで何も出来ていない。
調子の良い時であれば1日2回くらいトイレ🚽(小)に行けるようになった！これは一番望んでいたこと。ダメな日は一回も行けませんが。
★気になること
痛み止めの効かない頭痛が2週間程続いている事。キツイです。
吐き気、頭痛、脊髄の痛みなどは悪化してきているよう。
首の締め付け系吐き気の悪化
まとめ
術後2ヶ月の頃の方が全体的に調子は良かった。術後3カ月後より薬の量が💊増えていて、ー退行気味なのが不安。手術の意味がなかったかのような悪化。どうすれば少しでもよくなるのでしょうか？
術後1ヶ月の変化はこちら⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/02/21/014829
脳脊髄液減少症についてはこちらから⬇︎💁♀️
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907
ブラッドパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749
フィブリンパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/17/023400
生食パッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/21/194840
人工髄液について⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/02/21/020658
硬膜外持続注入について⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/11/06/154455
術後4ヶ月の変化
早いもので術後4ヶ月が経過しました。
大きな症状の変化はなく、今まで通り寝たきりですが、
☆良くなったところ
気圧に強くなった(今まで通りだと激痛で意識が飛びかけていたところが、耐えれるレベルになった)
→やっぱりダメな時は一緒です、、耐えれない泣。春の嵐の影響かな？😭最近は全然ダメ🙅♀️
食べれる量が増えた(相変わらず気持ち悪いけど気持ち悪いなりに食べてる)
日中目を覚ましていられるようになった(夜間の不眠は相変わらず)
→最近また昼夜逆転気味。
→過眠傾向で寝ている間に水分取らないので脱水になり、目を覚ましてからが頭痛との戦い。
調子の良い時だとテレビを観たり📺趣味のことができたり(今まではただ寝ているだけだった)
→最近は寝込んで何も出来ていない。
調子の良い時であれば1日2回くらいトイレ🚽(小)に行けるようになった！これは一番望んでいたこと。ダメな日は一回も行けませんが。
★気になること
痛み止めの効かない頭痛が2週間程続いている事。キツイです。
吐き気、頭痛、脊髄の痛みなどは悪化してきているよう。
まとめ
術後2ヶ月の頃の方が全体的に調子は良かった。術後3カ月後より薬の量が💊増えていて、ー退行気味なのが不安。手術の意味がなかったかのような悪化。どうすれば少しでもよくなるのでしょうか？
術後1ヶ月の変化はこちら⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/02/21/014829
脳脊髄液減少症についてはこちらから⬇︎💁♀️
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907
ブラッドパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749
フィブリンパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/17/023400
生食パッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/21/194840
人工髄液について⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/02/21/020658
硬膜外持続注入について⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/11/06/154455
netakiri7 13日前
術後3ヶ月の変化
早いもので術後3ヶ月が経過しました。
大きな症状の変化はなく、今まで通り寝たきりですが、
☆良くなったところ
気圧に強くなった(今まで通りだと激痛で意識が飛びかけていたところが、耐えれるレベルになった)
→やっぱりダメな時は一緒です、、耐えれない泣。春の嵐の影響かな？😭最近は全然ダメ🙅♀️
食べれる量が増えた(相変わらず気持ち悪いけど気持ち悪いなりに食べてる)
日中目を覚ましていられるようになった(夜間の不眠は相変わらず)
→最近また昼夜逆転気味。
→過眠傾向で寝ている間に水分取らないので脱水になり、目を覚ましてからが頭痛との戦い。
調子の良い時だとテレビを観たり📺趣味のことができたり(今まではただ寝ているだけだった)
調子の良い時であれば1日2回くらいトイレ🚽(小)に行けるようになった！これは一番望んでいたこと。ダメな日は一回も行けませんが。
★気になること
痛み止めの効かない頭痛が2週間程続いている事。キツイです。
まとめ
術後2ヶ月の頃の方が全体的に調子は良かった。薬の量が💊増えていて、ー退行気味なのが不安。
術後1ヶ月の変化はこちら⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/02/21/014829
脳脊髄液減少症についてはこちらから⬇︎💁♀️
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907
ブラッドパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749
フィブリンパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/17/023400
生食パッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/21/194840
人工髄液について⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/02/21/020658
硬膜外持続注入について⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/11/06/154455
術後2ヶ月の変化
早いもので術後2ヶ月が経過しました。
大きな症状の変化はなく、今まで通り寝たきりですが、
☆良くなったところ
気圧に強くなった(今まで通りだと激痛で意識が飛びかけていたところが、耐えれるレベルになった)
→やっぱりダメな時は一緒です、、耐えれない泣。春の嵐の影響かな？😭
食べれる量が増えた(相変わらず気持ち悪いけど気持ち悪いなりに食べてる)
日中目を覚ましていられるようになった(夜間の不眠は相変わらず)
調子の良い時だとテレビを観たり📺趣味のことができたり(今まではただ寝ているだけだった)
調子の良い時であれば1日2回くらいトイレ🚽(小)に行けるようになった！これは一番望んでいたこと。ダメな日は一回も行けませんが。
★気になること
手術部位の腰が痛くなってきた。不安。
術後1ヶ月の変化はこちら⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/02/21/014829
脳脊髄液減少症についてはこちらから⬇︎💁♀️
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907
ブラッドパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749
フィブリンパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/17/023400
生食パッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/21/194840
人工髄液について⬇︎
脳脊髄液減少症 人工髄液体験談
脳脊髄液減少症についてはこちらから⬇︎💁♀️
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907
ブラッドパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749
フィブリンパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/17/023400
生食パッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/21/194840
脳脊髄液減少症 人工髄液とは
硬膜内に針を刺して、人工髄液を入れ、髄液が減ってスカスカになっている脳に🧠潤いを取り戻させ下がってしまった脳を浮かせ、元の正しい位置を教え込む方法です。
生食パッチとの違いは、
硬膜外(腰椎穿刺しない)、保険適用
か、人工髄液(腰椎穿刺する)、保険適用外が大きな違いです。
そして人工髄液は直接硬膜内に注入するので、生食パッチよりもちが良いとも言われています。
人工髄液は一泊二日入院で行いました。
入院する👉夕方くらいから先生が病室に訪室👉人工髄液開始
流れ☆
生食パッチや腰椎穿刺同様、腰をエビのように丸めて、
局所麻酔をうち、針を硬膜内に刺して始めに髄液圧を測ります。
そこから髄液圧が32になるまで、自分の症状の変化を伝えながらゆっくり人工髄液を入れていきます。
症状の変化は、入れていくにつれて、景色が明るく見えたり、身体がホカホカ暖かくなったり良い変化がありました。
当日一日を過ぎるとそんな感じがゆっくりと後退し、元に戻ってしまいましたがw
特に悪化などは大丈夫でした🙆♀️
人工髄液は自費入院だったので、7ー10万くらいの予算が必要です。
術後1ヶ月の変化
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2019/01/07/234106
前回のブログはこちらから💁♀️
大きな症状の変化はなく、今まで通り寝たきりですが、
☆良くなったところ
気圧に強くなった(今まで通りだと激痛で意識が飛びかけていたところが、耐えれるレベルになった)
食べれる量が増えた(相変わらず気持ち悪いけど気持ち悪いなりに食べてる)
日中起きていられるようになった(夜間の不眠は相変わらず)
最近天気がまずまず安定しているので、その影響もあるのかもしれませんが、今度の梅雨の時期になって改善を実感できたら嬉しいです😃
では、また今度経過書きます🌸
人生かけたチャレンジ(手術)をします。
特殊な症例で症例数が少ないので、不安で堪らないのですが、、、
少しでも座れるようになりたいので賭けに出ます。
もしも私が10分なら座れて歩けて身の回りの事が多少は出来て、、など出来る病状であれば、
おそらく(私にとっては)今まで通りの治療(ブラッドパッチやフィブリンパッチ、生食パッチや持続注入、人工髄液)を選択していたと思いますが、今の秒単位で寝込む状況ではそんな選択もなく、、、
可能性のある方法へ藁にもすがる思いです。
そして先生の事を信頼して身を委ね、絶対に今より良くなると希望を持つ事、信じることを辞めずに頑張ってきます。💪٩( 'ω' )و
皆さまの日々の温かい応援には感謝の気持ちで一杯です。🌸
気持ちの整理をブログに書かせていただきました。
