寝たきりサバイバル

難病寝たきりサバイバル中。脳脊髄液減少症 慢性疲労症候群 線維筋痛症などいろいろ抱えています。寝たきり生活の中、うまく生き延びる方法を模索中。寝たきり生活での便利グッズも紹介していきます。

私の抱える病気について 脳脊髄液減少症 慢性疲労症候群 線維筋痛症

初めまして。

私は現在、脳脊髄液減少症慢性疲労症候群線維筋痛症という三つの病気を抱えており、寝たきり生活をしています。

発症は数年前の交通事故がきっかけです。

発症当初はまさかこんなに長引いて何年も寝込む事になるとは思いませんでした。

頭痛や吐き気がしたり、耳が聞こえにくく詰まった感じになったり、首や背中が痛んだり、手が痺れたり、震えだしたり、視力が落ちたり、異常に身体がだるくて起き上がっていられなかったりとありとあらゆる症状に苦しみました。

発症して1年くらいは10カ所以上の病院に通い、診断を受けたり治療を受けていましたが、根本的な治療にたどり着けずどんどん悪化していき寝たきりに。

 

1年後よりやっと遠くの県外の病院で脳脊髄液減少症が発覚し治療を受けていますが、今のところ寝たきりが続いています。慢性化して結果、併発して今は慢性疲労症候群線維筋痛症とも闘っています。

 

このブログでは、主に下記の項目について情報をお伝えしたり、たまには病気の辛さについてポツリポツリとつぶやいていきたいと思います。少しでも同じ病気、や難病や寝たきり生活を送られている方のお役に立てると嬉しいです。

 

1.どのような病気でどのような検査を受けるのか

2.治療法は

3.公的扶助について

4.寝たきりで役に立つグッズの紹介

5.ココロのこと

 

どうぞよろしくお願い申し上げます。