寝たきりサバイバル

難病寝たきりサバイバル中。脳脊髄液減少症 慢性疲労症候群 線維筋痛症などいろいろ抱えています。寝たきり生活の中、うまく生き延びる方法を模索中。寝たきり生活での便利グッズも紹介していきます。

繊維筋痛症とは

線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり、
全身に激しい痛みが起こる病気です。
症 状
全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあります。痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になりますが、重症化する前に早めに受診して対策することが必要です。
随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害抑うつ、自律神経失調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレスレッグス症候群などが伴う事もあり、症状は個人差があります。
中には、リウマチや他の膠原病に伴って線維筋痛症が発症している場合もあります。
痛みによって不眠となりストレスが溜まり、それがまた痛みを増強させる場合もあると考えられています。
死に至る病ではありません。
線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律神経失調症更年期障害不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくありません。
現在人口の1.66%、約200万人の患者がいるのではないかと疫学的に発表されています。
診断方法
現段階では1990年に発表されたアメリカリウマチ学会の分類基準を参考にしています。
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、また広範囲の痛みが3ヶ月続いていることが条件。11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。他の病気があっても線維筋痛症の診断は妨げられません。
あわせて予備診断基準が発表されており、問診票として使用されている場合があります。さまざまな身体症状を評価できる質問となっています。
検査では特別な異常がないのが特徴ですが、近年機能性MRIでの研究によると、脳内の血流が関係していることなどが判明してきました。カルシウムイオンの流入などにも着目して、研究がすすめられています。また患者の全体的な身体状況を良くすることで改善することも多いことが分かってきています。低体温、低血圧、低血糖甲状腺機能低下、生活環境にあるストレス(頑張りすぎる、責任感が強い、何もかも一人で背負っている状況)、運動量の低下なども考慮しなければなりません。
血液、レントゲン、CRPという炎症反応、筋電図、筋肉の酵素、CT、MRIを検査しても異常がなく、線維筋痛症と診断できる検査はありませんが、専門医なら診断可能です。「線維筋痛症診療ガイドライン2017」も発行されているので、関心のある医療機関では徐々に取り組まれてきています。
患者の多くは診断されるまで、何箇所もの医療機関を何年にもわたってまわり続けることになってしまうので、早めに相談することが大切です。
病 因
原因はまだ未解明ですが、患者それぞれにいくつもの要因がジグソーパズルのように複雑に絡み合っていると考えられます。身体機能の低下により無理が重なっていることや、辛い状況下で精神的にも負担が大きすぎる、不自然な姿勢(仕事や身体の癖)などで筋肉の凝りが続いているなどの結果、中枢神経の痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと考えられているようです。
肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症するのではないかとも言われています。
治療薬・治療法
だれにでも効くという特効薬はまだありませんが、2012年6月22日にプレガバリン(リリカ)が「線維筋痛症に伴う疼痛」に対して保険適応の承認を取得しました。適切に使用すると症状を軽減する可能性がありますが、副作用として眠気、ふらつきが出る場合がありますので注意が必要です。日本では初の線維筋痛症の薬です。その後線維筋痛症での保険適応も増えています。どのような薬にも副作用はあるので、適切な診断に基づいて服用します。ふらつきなどがあった場合にはすぐに主治医に相談しましょう。また、線維筋痛症は薬を飲めば治る、痛みを止めればいい、という考え方ではなく、生活環境や生活の仕方自体をよく再考して、身体機能全体を底上げすることが必要です。医師と薬の力を借りながら、治すのは自分なのです。適切な薬と医師のアドバイスを取り入れて、コツコツ取り組むことが必要です。セルフケア、セルフマネジメントという考え方です。安全性が高く費用があまりかからないで、日常的に自分で行えることを選んでやってみましょう。
食道、胃が痛い人や、睡眠がとれなかったり、口や目が乾いたり、手足や指先がしびれたり、沢山の不定愁訴がでることがあり、その場合、それぞれの症状に合わせて投薬されます。
医師を味方につけることが大切。メモにお話すべき内容を書いてもって行き、簡潔に症状をお話しましょう。

治療薬では、ノイロトロピンやトラムセット、フェントステープなども私の場合多少効きます。痛みがゼロになることはありません。
鍼治療やトリガーポイント注射などは寝たきりになり通院が難しく受けれていないです。

引用
https://www.jfsa.or.jp/page0101.html