脳脊髄液減少症 保存療法について
よく言われるのは、脳脊髄液減少症かも?と症状に疑いを持った時は発症初期であれば、安静臥床と十分な水分補給で治ることも多いという事です。
具体的には、2週間ぐらいはトイレや食事以外は横になって過ごし、経口補水液を含めた水分を2Lくらいしっかりと補給する方法です。
http://csf-japan.org/japanese/about.html
脳脊髄液減少症の診断のための検査自体リスクがありますし、まずは発症したかも?と思った時はこの方法を治療の第1選択としてしっかり安静を保つことをお勧めします!
2週間くらいやって改善しない場合は専門医を受診し、検査も必要かもしれないですが、自然に治るのが一番理想です(>人<;)
発症初期の安静は治癒のチャンス期間だと思います。
☆私の失敗例
事故後*なんか吐き気?一日中起き上がってられない、首が痛い。やばい
→原因分からず、安静臥床せず病院をドクターショッピング数年(ドクターショッピングの間に髄液が減りまくる)
→気がつけば寝たきりレベル
もしこの時安静臥床出来ていたら治っていたかもしれないと思うと悲しくなるので、発症の初期の方には同じ道を辿って欲しくないので、それっぽい症状が出た場合、まずはむやみに動き回らず、無理せず休養し、ドクターショッピングで無駄に髄液を減らさないよう、治る可能性のあるうちにしっかり傷口を塞いで治って欲しいです(>人<;)
硬膜外持続注入 体験談 脳脊髄液減少症
こんにちは。
今日は硬膜外持続注入について書きたいと思います。
脳脊髄液減少症についてはこちらから⬇︎💁♀️
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907
ブラッドパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749
フィブリンパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/17/023400
生食パッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/21/194840
硬膜外持続注入は硬膜外生理食塩水持続注入と言われることもあります。
この治療のいいところは、生理パッチだと持続性がなく、すぐに効果が切れてしまっていたのですが、この治療だと注入している期間はしばらく効果が持続するため効果を実感しやすい生食パッチといった印象です。
治療の流れ
☆入院する⇨処置室?手術室みたいなところに運ばれる。
腰に局所麻酔を打って、硬膜外にカテーテルを挿入していきます。
痛みは局所麻酔の痛みと、カテーテルを腰に挿入する時に神経に触れるようなチリチリとした電気が走る軽い痛みがありましたが、翌日には何も痛みは残りませんでした。
処置自体はそれで終わりで、後は1週間程、輸液ポンプといって持続的に腰から生理食塩水を注入する機械を点滴棒につけてそれと共に生活します。
挿入部からの感染リスクがあるので、治療の間、シャワーやお風呂は入れません🛀🙅♀️
治療の効果は私の場合、治療開始数時間は視界がクリアになり吐き気も消えとても楽になり感激しました!その後は緩やかに効果が薄れてはいきますが、普段よりはマシな状況が続きました。
1週間の治療終了後は元に戻ってしまいましたが、何度か繰り返すことで良くなる方も多いとのことでした。
訪問看護とは 寝たきり 難病
訪問看護とは
⬇︎
訪問看護を受けるには(上記のURL抜粋)
訪問看護は誰に相談したら受けられますか?
お近くの訪問看護ステーションにご相談ください。
訪問看護ステーションから、主治医と連絡をとり訪問看護指示書の交付を受け、訪問看護サービスを提供します。
主治医にご相談ください。
適切な訪問看護ステーション、もしくは保健医療機関等の訪問看護提供機関に指示が出て、訪問看護サービスを提供します。
介護保険の場合
ケアマネジャーにご相談ください。
介護保険の「介護認定」を受け、要支援または要介護に認定された場合は、ケアマネジャーが利用者の要望を尊重しながら居宅(介護予防)サービス計画を立て、訪問看護等様々なサービスを導入します。
そのほか、地域包括支援センターに相談
市区町村役所の介護保険(医療)窓口に相談
保健所・保健センターの保健師に連絡・相談
病院の地域連携室・医療相談室等に相談
地域の社会福祉協議会に相談
地域の民生委員に相談
民間の訪問看護サービス会社に連絡
・・・などの方法で、訪問看護サービスの紹介をうけられます。
訪問看護相談窓口のご案内
日本訪問看護財団では、在宅ケアサービス利用者の方々、また利用を考えている皆様への電話相談を行っております。
「訪問看護を頼みたいけど、どこに連絡したらよいのだろう」
「訪問看護はこんな相談にのってくれるだろうか?」
「訪問看護師さんにこんなサービスをしてほしいのだけど・・・」
などなど、訪問看護利用に関するご相談のほか、在宅サービスに関するさまざまなご相談に対応します。
お気軽にご利用ください。
専門ダイヤル:
03-5778-7007
くわしくはこちらのページへ。
以上引用。
☆訪問看護以外にも往診という方法もあります。
入浴介助などは無いですが、点滴などを自宅で受けたりする方法です
しかし、診療情報提供書がないと全額自己負担なので一回10000〜15000円程かかっています。
訪問診療と往診
寝たきり 入院 おすすめ洗顔シート
寝たきり生活や入院中の安静期間中、洗顔できなくて困った時のお役立ちグッズを紹介します。
濡れタオルで拭いてもいいのですが、周りに頼める人がいなかったり、あとはタオルだと顔の油分や水分を持っていかれてカッピカピ😱になって粉を噴き出すので、私はこちらの洗顔シートを使っています。
1.ズボラボ 朝用ふき取り化粧水シート 35枚
感想☆拭くだけで、洗顔、化粧水、角質ケアが完了する優れもの。タオルで拭いていた時のツッパリ感が無くて感動😭✨洗顔シートは一回使うとやめられませんw
しっとり感が強いので秋〜冬におすすめです。べたつくのが好きで無い方は2の方をお勧めします!
2.ラクイック ふくだけ洗顔水シート 50枚入
固定リンク: http://amzn.asia/d/6fU555T
感想☆ズボラボよりもさっぱりとした拭き心地で、化粧水もしっかり入っているし、潤うので最高です。夏場はさっぱりしているこちらがおすすめです💁♀️💁♂️
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脳脊髄液減少症 診断できる病院
脳脊髄液減少症の診断を受けるには?治療を受けるには?
というご質問を頂きました👏
脳脊髄液減少症は、患者自身が「自分の症状が脳脊髄液減少症かもしれない」と思って病院を受診しても、専門病院でなければ診断治療を受けることができないことも少なくありません。
ブラッドパッチなどの治療を行っている病院は本当に少ないです。
私自身も発症してから何十件とドクターショッピングをしましたが、根本的な治療を受けることができませんでした。
最終的に最後の望みをかけて専門病院🏥での診断そして治療を受けるに至っています。
やはり、まだ医学会の中でも認知度が低いのと、RIシンチなど特殊な検査を出来る病院も限られているなど色々な事情を抱えているように思います。
こちらの脳脊髄液減少症患者家族会ホームページに診断が受けられる病院について詳しく書かれていましたので貼っておきます。
生食パッチ 体験談 脳脊髄液減少症
脳脊髄液減少症についてはこちらから⬇︎💁♀️
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907
ブラッドパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749
フィブリンパッチについて⬇︎
https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/17/023400
今日は、脳脊髄液減少症の治療の一つである生食パッチについての体験談です。
これから生食パッチを受けられる方の参考になれば幸いです。
生食パッチとは
硬膜外に針を刺し生理食塩水を注入して硬膜外からの外圧で脳脊髄液減少症で下がってしまった脳を浮かせるといった治療法です。
入院当日
入院後ベッドでうつ伏せになり、腰に局所麻酔を注射し💉、硬膜外に針を刺し生理食塩水を入れていきます。注入量は20〜40ccと、その時の状態に応じて入れてもらいました。
感想
一時的ですが脳が浮かび吐き気などの症状が楽になりました👏
しかし私の場合は効果が持続せず、すぐに切れてしまったため悲しかったです。😿
一泊入院して翌日には退院できました。
特にしびれが出たり後遺症が出たりといった症状は私にはありませんでした。
以上、生食パッチのレポートです。
また次回のブログで😃👋