寝たきりサバイバル

難病寝たきりサバイバル中。脳脊髄液減少症 慢性疲労症候群 線維筋痛症などいろいろ抱えています。寝たきり生活の中、うまく生き延びる方法を模索中。寝たきり生活での便利グッズも紹介していきます。

フィブリンパッチとは ボルヒールパッチとは 体験談

ブラッドパッチパッチについてはこちらの記事から↓

https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749

 

こんにちは。

以前は脳脊髄液減少症の治療で受けたブラッドパッチについて書きました。

私の場合、何度ブラッドパッチを受けても一時的なバルーン効果があるのみで、漏れが止まらず毎回RIシンチなどの検査画像にハッキリと漏れが映りました。

 

そこで主治医との相談の上受けた治療がフィブリンパッチ(別名ボルヒールパッチ)です。

 

フィブリンパッチとは、血液中の凝固作用のあるフィブリンを人の血液から人為的に抽出した血液製剤になります。

普通のブラッドパッチだとどうしても血液の凝固成分の量に個人差があったり、そもそも血液は血清や血球などいわばくっつく成分(フィブリン)以外の成分率が高いんですよね。

そこでフィブリンパッチが行われているわけです。

薬の詳細はこちら⬇︎

f:id:netakiri7:20180917020634p:image

f:id:netakiri7:20180917020639p:image

ボルヒールは気胸といって肺に穴が開く病気の時にも使われるそうです。

ボルヒールは体の接着剤といったところでしょうか。

 

そんなわけでボルヒールパッチ、フィブリンパッチの体験談です!

入院〜検査まで

https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/09/16/022749

こちらのブラッドパッチ体験談の検査までは全く同じです。

24時間後の撮影後、先生と相談してボルヒールをすることになりました。

 

ここでボルヒールパッチは自費診療なので一旦ホテルに外泊🏨

手術当日

ストレッチャーで運ばれて検査室へ。

ブラッドパッチとは違い、採血はせず💉

腰に麻酔を打って針を硬膜外に入れていきます。

ボルヒールをゆっくりと入れていきます。ブラッドパッチとは違い、さらさらと入っていき痛みはブラッドパッチの時より痛くなかったです。

注入量は23ccでした。

これはボルヒールをMaxで使える上限のようで(体格にもよって上限量が変わるのかもしれません)、それ以上は使えないようです。(現時点)

 

その後病室で2時間うつ伏せ安静にしました。

 注入量が23ccとブラッドパッチより少なかったのもあり、期待していたバルーン効果はなし…。

私の寝たきりの脳みそは23ccの外圧では浮かんでこなかったようです。

 

そこまでは良かったんですが、術後1時間後からものすごい頭痛、吐き気、発熱などが一気にやってきて一晩中眠れずつわりか!と思うほど苦しみました。

あとでボルヒールの添付文章を読んだらボルヒールの副作用だったようです。トロンビン製剤の過敏症、発熱、吐き気、嘔吐〜〜見事に全て出ましたわ。

結局丸一日飲まず食わずで辛かったです。

 

当日と翌日は点滴を3本してその後退院といった感じです。

 

…ボルヒールの薬剤の副作用が出たことを書いていますが、丸1日経てば普段の症状に戻りましたので、一時的なものなので、あまり心配なさらなくて大丈夫かと思います👏

 

費用は検査は保険適応でそれとは別でボルヒールパッチ入院は自費診療で20万前後でした。

ブラッドパッチも保険適応になる前は30万くらい検査と入院でかかってました。

保険適応と自費診療を区別するために、検査が終わって一回外泊という形で近くのホテルにとまってまた病院に入院というハードスケジュールでした。

 

 

ブラッドパッチとは 体験談


こんにちは。

私は脳脊髄液減少症の治療目的で ブラッドパッチ治療を数回行っています。

以前ブログで脳脊髄液減少症についてお話ししました。

https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/23/203907

 

私が治療している病院ではブラッドパッチ前に髄液が漏れているかどうかの検査を行います。

 

その結果により漏れが明確に画像に写った場合、ブラッドパッチ適用となります。

病院によっては漏れが映らない場合でも自費診療で10割負担でブラッドパッチを受けれる病院もあるそうです。

今回は ブラッドパッチ入院の詳細レポートを書きたいと思います。

これからブラッドパッチ治療を受けられる患者さん、検査治療を受けられる患者さんの参考になれば幸いです。

 

検査当日

以前、 脳脊髄液減少症 とは のブログでも書きました、検査についてはこちらから⬇︎

https://netakiri7.hatenablog.com/entry/2018/08/25/120608

RI シンチとCTミエロは同時に行いました。腰椎穿刺と言ってくも膜下腔に細い針を刺し造影剤と放射線インジウムを注入し1時間後 3時間後 6時間後 24時間後にガンマカメラで撮影。

それプラスCTとMRI 撮影をしました。

 

腰椎穿刺自体は一瞬だけ麻酔がチクッとするのと、針を刺すとき腰椎の間をぐりぐりするのが少しだけ違和感と鈍痛がありました。腰椎穿刺で造影剤を注入してから3時間頃撮影まではベッド上安静と排尿を我慢するように言われました。これは 腰椎穿刺した針穴からの髄液漏出を少なくするため、また、排尿我慢するのは検査結果に影響するためだそうです。

 

検査でつらかったところは腰椎穿刺後、頭痛や吐き気などの症状が悪化したことや、排尿我慢することでした 。検査で何度も病室と検査室を往復するので、移動する振動で酔ってしまい看護師さんにゆっくり押してくださいと何度も 言っていました。

私は気圧の変動でめまいや吐き気が非常に悪化するので毎回エレベーターに乗るのが本当に苦痛でこの気圧調節耳栓を使って耳抜きをしていました。特に腰椎穿刺検査後は気圧変動に影響されやすいのでおすすめです。http://amzn.asia/d/iEnyiJW

f:id:netakiri7:20180916020330j:image中身はこんな感じです。

 

撮影自体は じっとしていれば終わるといった感じです。撮影検査への移動の揺れでかなり酔うのが辛かったです。

 

翌日

24時間後の撮影が終わった後、先生から説明があり髄液漏れがあった場合は翌日ブラッドパッチという流れでした。

 

ブラッドパッチ当日

ブラッドパッチの当日は ブラッドパッチの時間によって例えば午後の2時半治療だとすると昼ご飯は禁食といった感じでした。

ストレッチャーで運ばれて検査室へ移動し腕の静脈より採血をしてその後腰に局所麻酔を打ち、首や腰から硬膜外に針を刺して 採血した血をゆっくり注入するといった治療でした。注入量は40ccくらいの時もあれば30ccくらいの時もありました。大体20分から30分ぐらいで治療は終わりました 。

痛みはというとまあまあ痛かったです。

血液を入れると脊髄が圧迫されてググーッと痛みが増す感じです。

 

しかし、ブラッドパッチの痛みより、普段の痛みの方が余程辛かったので、術後バルーン効果といって一時的に脳が浮かび、ものがハッキリ見えたり、酷い頭痛や吐き気が数時間治って症状がとても楽になった時間がとても幸せでした。

一時的とはいえ、髄液さえ増えれば症状は消えるんだという希望をもたらしてくれました。

 

ブラッドパッチ後は MRIやCT を撮って血液が目的箇所に到達しているかの撮影をしました。その後病室へ戻って2時間ほどはうつぶせで安静にするように言われました。

うつ伏せ安静はなかなか辛く鼻が潰れて呼吸がしづらかったです。唾液が鼻に流れてきて呼吸が苦しかったです。あとはうつ伏せなので水が普通に飲めないのが辛かったです。泣

 

こういったペットボトルストローキャップは必需品でした。(顔の横から水が飲める&ブラッドパッチ後の安静期間に大活躍)

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あとは失敗談としては、ペットボトルストローキャップは接続できるペットボトルとできないペットボトルがあるのでお気をつけてください。水を買ったはいいけれど接続できなくて悲しい経験もしましたw

いろはす(水)とOS-1は接続可能でした(体験談)

f:id:netakiri7:20180916022330j:image 
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うつ伏せは結構つらかったのでこういった首枕があるとうつ伏せが楽です。鼻が潰れたりしません。顔をうつ伏せの状態ですっぽりと覆ってくれます。

首枕には空気を入れるタイプもありますが、空気を入れるプラスチック部分が顔に刺さって痛いので、こういった低反発クッションタイプかビーズクッションタイプが顔に食い込まずおすすめです。

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繊維筋痛症とは

線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり、
全身に激しい痛みが起こる病気です。
症 状
全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあります。痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になりますが、重症化する前に早めに受診して対策することが必要です。
随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害抑うつ、自律神経失調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレスレッグス症候群などが伴う事もあり、症状は個人差があります。
中には、リウマチや他の膠原病に伴って線維筋痛症が発症している場合もあります。
痛みによって不眠となりストレスが溜まり、それがまた痛みを増強させる場合もあると考えられています。
死に至る病ではありません。
線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律神経失調症更年期障害不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくありません。
現在人口の1.66%、約200万人の患者がいるのではないかと疫学的に発表されています。
診断方法
現段階では1990年に発表されたアメリカリウマチ学会の分類基準を参考にしています。
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、また広範囲の痛みが3ヶ月続いていることが条件。11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。他の病気があっても線維筋痛症の診断は妨げられません。
あわせて予備診断基準が発表されており、問診票として使用されている場合があります。さまざまな身体症状を評価できる質問となっています。
検査では特別な異常がないのが特徴ですが、近年機能性MRIでの研究によると、脳内の血流が関係していることなどが判明してきました。カルシウムイオンの流入などにも着目して、研究がすすめられています。また患者の全体的な身体状況を良くすることで改善することも多いことが分かってきています。低体温、低血圧、低血糖甲状腺機能低下、生活環境にあるストレス(頑張りすぎる、責任感が強い、何もかも一人で背負っている状況)、運動量の低下なども考慮しなければなりません。
血液、レントゲン、CRPという炎症反応、筋電図、筋肉の酵素、CT、MRIを検査しても異常がなく、線維筋痛症と診断できる検査はありませんが、専門医なら診断可能です。「線維筋痛症診療ガイドライン2017」も発行されているので、関心のある医療機関では徐々に取り組まれてきています。
患者の多くは診断されるまで、何箇所もの医療機関を何年にもわたってまわり続けることになってしまうので、早めに相談することが大切です。
病 因
原因はまだ未解明ですが、患者それぞれにいくつもの要因がジグソーパズルのように複雑に絡み合っていると考えられます。身体機能の低下により無理が重なっていることや、辛い状況下で精神的にも負担が大きすぎる、不自然な姿勢(仕事や身体の癖)などで筋肉の凝りが続いているなどの結果、中枢神経の痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと考えられているようです。
肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症するのではないかとも言われています。
治療薬・治療法
だれにでも効くという特効薬はまだありませんが、2012年6月22日にプレガバリン(リリカ)が「線維筋痛症に伴う疼痛」に対して保険適応の承認を取得しました。適切に使用すると症状を軽減する可能性がありますが、副作用として眠気、ふらつきが出る場合がありますので注意が必要です。日本では初の線維筋痛症の薬です。その後線維筋痛症での保険適応も増えています。どのような薬にも副作用はあるので、適切な診断に基づいて服用します。ふらつきなどがあった場合にはすぐに主治医に相談しましょう。また、線維筋痛症は薬を飲めば治る、痛みを止めればいい、という考え方ではなく、生活環境や生活の仕方自体をよく再考して、身体機能全体を底上げすることが必要です。医師と薬の力を借りながら、治すのは自分なのです。適切な薬と医師のアドバイスを取り入れて、コツコツ取り組むことが必要です。セルフケア、セルフマネジメントという考え方です。安全性が高く費用があまりかからないで、日常的に自分で行えることを選んでやってみましょう。
食道、胃が痛い人や、睡眠がとれなかったり、口や目が乾いたり、手足や指先がしびれたり、沢山の不定愁訴がでることがあり、その場合、それぞれの症状に合わせて投薬されます。
医師を味方につけることが大切。メモにお話すべき内容を書いてもって行き、簡潔に症状をお話しましょう。

治療薬では、ノイロトロピンやトラムセット、フェントステープなども私の場合多少効きます。痛みがゼロになることはありません。
鍼治療やトリガーポイント注射などは寝たきりになり通院が難しく受けれていないです。

引用
https://www.jfsa.or.jp/page0101.html

繊維筋痛症とは

線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり、
全身に激しい痛みが起こる病気です。
症 状
全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあります。痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になりますが、重症化する前に早めに受診して対策することが必要です。
随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害抑うつ、自律神経失調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレスレッグス症候群などが伴う事もあり、症状は個人差があります。
中には、リウマチや他の膠原病に伴って線維筋痛症が発症している場合もあります。
痛みによって不眠となりストレスが溜まり、それがまた痛みを増強させる場合もあると考えられています。
死に至る病ではありません。
線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律神経失調症更年期障害不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくありません。
現在人口の1.66%、約200万人の患者がいるのではないかと疫学的に発表されています。
診断方法
現段階では1990年に発表されたアメリカリウマチ学会の分類基準を参考にしています。
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、また広範囲の痛みが3ヶ月続いていることが条件。11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。他の病気があっても線維筋痛症の診断は妨げられません。
あわせて予備診断基準が発表されており、問診票として使用されている場合があります。さまざまな身体症状を評価できる質問となっています。
検査では特別な異常がないのが特徴ですが、近年機能性MRIでの研究によると、脳内の血流が関係していることなどが判明してきました。カルシウムイオンの流入などにも着目して、研究がすすめられています。また患者の全体的な身体状況を良くすることで改善することも多いことが分かってきています。低体温、低血圧、低血糖甲状腺機能低下、生活環境にあるストレス(頑張りすぎる、責任感が強い、何もかも一人で背負っている状況)、運動量の低下なども考慮しなければなりません。
血液、レントゲン、CRPという炎症反応、筋電図、筋肉の酵素、CT、MRIを検査しても異常がなく、線維筋痛症と診断できる検査はありませんが、専門医なら診断可能です。「線維筋痛症診療ガイドライン2017」も発行されているので、関心のある医療機関では徐々に取り組まれてきています。
患者の多くは診断されるまで、何箇所もの医療機関を何年にもわたってまわり続けることになってしまうので、早めに相談することが大切です。
病 因
原因はまだ未解明ですが、患者それぞれにいくつもの要因がジグソーパズルのように複雑に絡み合っていると考えられます。身体機能の低下により無理が重なっていることや、辛い状況下で精神的にも負担が大きすぎる、不自然な姿勢(仕事や身体の癖)などで筋肉の凝りが続いているなどの結果、中枢神経の痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと考えられているようです。
肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症するのではないかとも言われています。
治療薬・治療法
だれにでも効くという特効薬はまだありませんが、2012年6月22日にプレガバリン(リリカ)が「線維筋痛症に伴う疼痛」に対して保険適応の承認を取得しました。適切に使用すると症状を軽減する可能性がありますが、副作用として眠気、ふらつきが出る場合がありますので注意が必要です。日本では初の線維筋痛症の薬です。その後線維筋痛症での保険適応も増えています。どのような薬にも副作用はあるので、適切な診断に基づいて服用します。ふらつきなどがあった場合にはすぐに主治医に相談しましょう。また、線維筋痛症は薬を飲めば治る、痛みを止めればいい、という考え方ではなく、生活環境や生活の仕方自体をよく再考して、身体機能全体を底上げすることが必要です。医師と薬の力を借りながら、治すのは自分なのです。適切な薬と医師のアドバイスを取り入れて、コツコツ取り組むことが必要です。セルフケア、セルフマネジメントという考え方です。安全性が高く費用があまりかからないで、日常的に自分で行えることを選んでやってみましょう。
食道、胃が痛い人や、睡眠がとれなかったり、口や目が乾いたり、手足や指先がしびれたり、沢山の不定愁訴がでることがあり、その場合、それぞれの症状に合わせて投薬されます。
医師を味方につけることが大切。メモにお話すべき内容を書いてもって行き、簡潔に症状をお話しましょう。

引用
https://www.jfsa.or.jp/page0101.html

慢性疲労症候群 治療法

薬剤に関しては、漢方薬補中益気湯・人参養栄湯・十全大補湯六君子湯等)・ビタミンC・メチコバール抗うつ薬免疫グロブリン眠剤等の処方・認知行動療法・段階的行動療法・ペイシングなどで多少の効果が見られる場合がある。

薬物療法
認知行動療法

運動

 病状によると悪化する場合もある

温熱療法

アロマセラピー

 自律神経を整える

鍼灸治療

 疼痛緩和

薬物療法
薬物療法は、特有の症状群を軽減するためのものである。CFS患者は、多くの薬剤に対して過敏であることが多く、中でも中枢神経系に作用する薬剤で顕著である。したがって、一般的な治療指針としては、極低用量から始め、必要性や耐量にあわせて、徐々にその量を増すのが良いとされる。また、患者によって効果は異なることや、副作用がある薬もあるので患者の体質や症状から慎重に選択することが望まれる。

 

漢方薬

 補中益気湯十全大補湯など。微熱や全身倦怠感に。

 

ステロイド系抗炎症薬

疼痛緩和

 

低用量三環系抗うつ剤

 疼痛緩和や睡眠改善

 

他の抗うつ剤

 SSRIフルオキセチンセルトラリンパロキセチン、ベンラファキシン、トラゾドン、ブプロピオンなど 

 

抗不安剤

 

抗菌剤、抗ウイルス剤

 最近はあまり行われていない

 

抗アレルギー治療

 

アンプリジェン

 

研究段階の薬

リツキシマブ

 抗がん剤免疫抑制剤

海外で有効との研究報告


その他(ビタミン、補酵素、ミネラル、健康食品、芳香療法、鍼灸など)

 ビタミンC、メチコバールコエンザイムカルニチン、NADH、必須脂肪酸、リンゴ酸、マグネシウムアミノ酸クエン酸

 

その他の治療

TMS治療

・TMSは、頭の皮膚の表面に刺激コイルと呼ばれる刺激装置をあてることによって、身体に傷をつけることなく、そして痛みを伴うことなく、大脳の特定の部位を刺激することができる装置。

・高頻度 TMS(1 秒間に 10 発の連続刺激を与える早いリズムの刺激)を行った場合、刺激された 大脳部位の神経機能は、局所的に高まる(高頻度 TMS を行うことで、大脳のねらった部分の神 経機能を、局所的に高めることができる)。 *刺激したい部位に、刺激コイル をあてる。

 

 

1、wiki

2、https://mecfsj.files.wordpress.com/2016/08/e8a898e88085e4bc9ae8a68be381aee8b387e69699e8a9b3e7b4b0e7898816-8-8hpe68eb2e8bc89.pdfより引用

慢性疲労症候群とは 症状と診断

慢性疲労症候群とは


説明がつかない日常生活に支障がある程の疲労が6カ月以上続きます。
疲労の症状は、ウイルス感染症様の症状が出ているときかその後で現れることがあります。

米国では、実に25%もの人が慢性的な疲労があると報告していますが( 疲労)、慢性疲労症候群の条件を満たす人はその内わずか0.5%(200人に1人)です。この症候群は、主に20~50歳の人でみられ、男性より若年の女性や中年の女性に多くみられますが、小児を含むどの年代の人にも起こります。慢性疲労症候群の人には、本物の、そしてしばしば日常生活が送れなくなるほどの症状が現れます。この症候群は、詐病(症状があるふりをする病気)と同じものではありません。

 

症状

 

慢性疲労症候群の患者は、発症前には上手く生活できており、機能的にも問題がなかった人がほとんどです。主な症状は疲労です。この疲労は日常生活に支障があるほど重度で、通常6カ月以上続きます。朝起きたときからひどい疲労を感じ、それが1日中続きます。この疲労は、しばしば身体活動や精神的ストレスを感じているときに悪化します。ウイルス感染症様の症状が出ているときかその後で極度の疲労が生じ、発熱、鼻水、リンパ節の痛みや圧痛が伴います。しかし多くの人では、先にウイルス感染症様の症状が出ることなしに疲労が現れ始めます。が現れることもあります。抑うつがよくみられます。特に症状が重度であるか、悪化しつつあるときにその傾向があります。症状には、関連疾患である線維筋痛症と重なる部分がしばしばみられます。

 

慢性疲労症候群の診断

 

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)臨床診断基準(案) (2016年3月改訂)

Ⅰ.6ヵ月以上持続ないし再発を繰り返す以下の所見を認める
(医師が判断し、診断に用いた評価期間の50%以上で認めること)


1. 強い倦怠感を伴う日常活動能力の低下*
2. 活動後の強い疲労・倦怠感**
3. 睡眠障害、熟睡感のない睡眠
4. 下記の(ア)または(イ)
(ア)認知機能の障害
(イ)起立性調節障害

Ⅱ.別表1-1に記載されている最低限の検査を実施し、別表1-2に記載された疾病を鑑別する
(別表1-3に記載された疾病・病態は共存として認める)


*:病前の職業、学業、社会生活、個人的活動と比較して判断する。体質的(例:小さいころから虚弱であった)というものではなく、明らかに新らたに発生した状態である。過労によるものではなく、休息によっても改善しない. 別表2に記載された「PS(performance status)による疲労・倦怠の程度」を医師が判断し、PS 3以上の状態であること。
**:活動とは、身体活動のみならず精神的、知的、体位変換などの様々なストレスを含む。

 

 

別表1-1. ME/CFS診断に必要な最低限の臨床検査

(1) 尿検査(試験紙法)
(2) 便潜血反応(ヒトヘモグロビン)
(3) 血液一般検査(WBC、Hb、Ht、RBC、血小板、末梢血液像)
(4) CRP、赤沈
(5) 血液生化学(TP、蛋白分画、TC、TG、AST、ALT、LD、γ-GT、BUN、Cr、尿酸、 血清電解質、血糖)
(6) 甲状腺検査(TSH)、リウマトイド因子、抗核抗体
(7) 心電図
(8) 胸部単純X線撮影


 

 

別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態


(1) 臓器不全:(例;肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など)
(2) 慢性感染症:(例;AIDS、B型肝炎C型肝炎など)
(3) 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患:
(例;SLE、RA、Sjögren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など)
(4) 神経系疾患:
(例;多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など)
(5) 系統的治療を必要とする疾患:(例;臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など)
(6) 内分泌・代謝疾患:(例;糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など)
(7) 原発睡眠障害:(例;睡眠時無呼吸症候群ナルコレプシーなど)
(8) 精神疾患:(例;双極性障害統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)


 

 

別表1-3. 共存を認める疾患・病態


(1) 機能性身体症候群(Functional Somatic Syndrome: FSS)に含まれる病態線維筋痛症過敏性腸症候群顎関節症化学物質過敏症、間質性膀胱炎、機能性胃腸症月経前症候群片頭痛など

(2) 身体表現性障害 (DSP-IV)、身体症状症および関連症群(DSM-5)、気分障害双極性障害、精神病性うつ病を除く)

(3)その他の疾患・病態   
起立性調節障害 (OD):POTS(体位性頻脈症候;postural tachycardia syndrome)を含む若年者の不登校

(4)合併疾患・病態
脳脊髄液減少症、下肢静止不能症候群(RLS)


 

 

別表2. PS(performance status)による疲労・倦怠の程度(PSは医師が判断する)


0:倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる
1:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある
2:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である
3:全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*1
4:全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*2
5:通常の社会生活や労働は困難である。軽労働は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である*3
6:調子の良い日には軽労働は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している
7:身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である*4
8:身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している*5
9:身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている


 

疲労・倦怠感の具体例(PSの説明)
*1 社会生活や労働ができない「月に数日」には、土日や祭日などの休日は含まない。また、労働時間の短縮など明らかな勤務制限が必要な状態を含む。
*2 健康であれば週5日の勤務を希望しているのに対して、それ以下の日数しかフルタイムの勤務ができない状態。半日勤務などの場合は、週5日の勤務でも該当する。
*3 フルタイムの勤務は全くできない状態。
ここに書かれている「軽労働」とは、数時間程度の事務作業などの身体的負担の軽い労働を意味しており、身の回りの作業ではない。
*4 1日中、ほとんど自宅にて生活をしている状態。収益につながるような短時間のアルバイトなどは全くできない。ここでの介助とは、入浴、食事摂取、調理、排泄、移動、衣服の着脱などの基本的な生活に対するものをいう。
*5 外出は困難で、自宅にて生活をしている状態。日中の50%以上は就床していることが重要。

 

引用

1:MSDマニュアル家庭版

2:日本医療研究開発機構(AMED)障害者対策総合研究開発事業
神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班

https://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/

 

 

ブラッドパッチだけではない!! 脳脊髄液減少症 診断と治療

脳脊髄液減少症 診断

1、単純 MRI ミエロ

背骨全体の MRI を特殊な方法でとる

専門医が見るとある程度の髄液漏れの可能性が分かるそう

2、脳造影剤 MRI

造影剤を静脈内に注入し脳の状態を詳しく検査する

主に脳下垂 、脳静脈の拡張など脳脊髄液減少症で疑わしいとされる所見を確認するために行われる

3、CT ミエロ

RIシンチと同時に行われることが多い

腰椎穿刺にて 硬膜を針で穿刺し、くも膜下腔に 造影剤を注入する

その後 1時間後3時間後など病院による規定の時間にCTをとる検査。髄液漏れの箇所がわかる

4、RI シンチ

CT ミエロと同時に行われることが多い

腰椎穿刺にて 硬膜を針で穿刺し、 くも膜下腔に 放射性インジウムを注入する

その直後1時間後3時間後6時間後 24時間後など、病院による規定の時間にガンマカメラと言う特殊なカメラで 撮影する

この検査により残存率(30%以下で髄液漏れの可能性)や髄液漏れの箇所を見つける

5、生理食塩水パッチ

硬膜外に生理食塩水を注入し、症状が改善したら脳脊髄液減少症の疑い所見となる

 

 

治療

1 保存的療法

2 ブラッドパッチ療法

3 生理食塩水硬膜外注入

4 生理食塩水硬膜外持続注入

5 硬膜外酸素注入

6 人工髄液

7フィブリンパッチ療法

8プラセンタ埋没療法 

 

 

その他、症状緩和するものとして

1点滴

2経口補水液

3プラセンタ注射

…その他ご意見や体験お待ちしております。

 

他にも「こんな治療がありますよ!」などあれば、リプライ、リツイート、コメント頂けると幸いです。

随時最新情報として皆様と情報共有して更新していきたいと思います。

脳脊髄液減少症の治療にはブラッドパッチ以外にも沢山の選択肢があります。

まだまだこの病気が発展途上段階のため、患者自ら治療を選べる時代には入っていません。

そういった時代が来ることを願って止みません。

 

次回、各治療の詳細を書く予定です。これからも何卒よろしくお願いします。